一对HIV/艾滋夫妇的22年艰辛历程发生在我们身边的真实故事
小雪（化名）和刘杰（化名）走在路上。他们已经和艾滋病毒抗争了12年，相扶相携不离不弃。专题图片拍摄 于文灏
这是一个真实的故事，就发生在你我身边。
小雪（化名）和刘杰（化名）是生活在上海的一对普通夫妇，刚刚年入不惑，像你我一样，上有老下有小，终日为生计奔波。
当然他们的故事绝不止如此，他们都是一种可怕病毒的感染者（刘杰已经转为这类病毒的患者），已经19年了。是的，这个病毒我们在日常都忌讳提及，但是它真实存在，并且蔓延。这个病毒就是——艾滋。
故事要从12年前说起，以2005年7月为转折点。
2005年7月之前，小雪和刘杰经营着一个普通而温暖的家庭，夫妇都是拥有体面工作的年轻白领，育有一个可爱的女儿。
然而2005年的夏天，噩运降临，因为意外怀孕，本不想要第二胎的小雪要做引产手术时，却被告知感染了艾滋病毒，随后，丈夫刘杰也被确定感染艾滋病毒。此时艾滋病毒已经在他们体内潜伏了10年，究其原因是1995年小雪与丈夫婚后一年生下女儿，由于剖腹产大出血，小雪在老家的医院接受输血时感染了艾滋病病毒，她本人毫无察觉。
2005年11月24日，小儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，非常健康。
生活还要继续，至少还有两个健康可爱的孩子。
从2006年开始，每年的12月1日，世界艾滋病日，小雪都会通过东方早报向大家讲述他们过去一年的身体的变化、生活的变化。他们和艾滋病的抗争已经坚持了22个年头。
2014年，是小雪夫妇和艾滋抗争的第19年——
这一年，已经19岁的女儿考进了重点大学，并且帮母亲分担照顾父亲的责任；9岁的儿子已长成健康快乐的少年，学会了游泳，成绩排年级第一。
这一年，刘杰继续和帕金森和艾滋做斗争，他坚持每天散步锻炼，给孩子们烤面包、做酸奶；小雪继续上班、治疗，开始学单反摄影，希望有空可以带着孩子们一起去星空下，去海边，去沙漠戈壁，去跋山涉水，感受生命的种种美好瞬间……
小雪说，只要活着，感受着孩子们健康快乐地成长，就已经很值得感恩了。
2006年11月24日是西西（化名）一周岁生日，他自己点燃生日蛋糕。西西是上海首例艾滋母婴阻断成功下诞生的健康婴儿。
这个家庭
妻子:小雪(化名)2005年7月检测出感染艾滋病毒。因为不能告诉别人自己的真实病情，2006年她不得不放弃工作。身体状况并没有明显恶化，现在小雪主要是照顾丈夫和两个孩子，同时打零工贴补家用。
丈夫:刘杰(化名)2005年7月检测出感染艾滋病毒，2006年8月刘杰被确诊患卡波西瘤，一种恶性肿瘤，意味着刘杰已经从一名艾滋病病毒感染者发展为一名艾滋病患者。前些年，尽管刘杰身体每况愈下，仍坚持工作养家。但是2013年，刘杰怀疑又患上帕金森症，病重到连走路都非常艰难，1.75米身高的杰体重仅有55公斤。
女儿尽管喝了5个月的母乳，但庆幸的是，她没有感染艾滋病毒，现年19岁，考上了重点大学。
儿子:西西(化名)上海首例艾滋母婴阻断成功下诞生的健康婴儿，9岁，目前上小学，非常健康地生活着学习着。
西西（化名）递给爸爸一块蛋糕
妈妈小雪牵着西西的手
小雪背着年幼的西西
艾滋妈妈自述：22年了，活着，就很感恩
小雪｜文
写这些文字之前，首先要感谢一直以来关心和照顾我们的好心人，有我们的亲人、同学、吴奶奶，还有其他一直以来给予我们关爱的人。
虽然每天在吃药，但一切都已习以为常。我几乎忘记了我是病人。这便是平静与淡然吧。
今年以来，我和杰大多时间都处于一种安然忘我和奉献的状态，自始至终沉静而安逸，闲散而充实，在自己狭小而广大的空间里自由自在，带着度假的心情度过每天、每分、每秒，不急不慢不悲不喜徐徐而行。
在这一年里，我们的家庭完成了一件重大事情——女儿的高考，这也是她人生中的大事吧。不能说如愿以偿，但总算进了一所211高校的工科专业。如果她再勤奋一些,应该会有更好的结果吧，但人生没有如果。
高考的最后一年女儿始终不在积极进取的状态，好像缺少了拼搏的劲头，我们替她着急担忧，杰更是殚精竭虑,总是尽最大努力给孩子们买来保证营养和健康的各种食品，从不间断。(我们)在精神上给女儿创设一个愉快轻松宽裕的家庭氛围，让她安静安心参考高考。
虽然结果不算理想，但杰说他依然想对女儿说一声：谢谢。感谢女儿一直以来给予他的无限期待，因为这期待才让杰相信他对生命的坚守是有意义的。如同天下父母一样，我们热切期待孩子们的成长，希望孩子们的未来充满光明与幸福。高考虽然已经走远了，但孩子们依然是我们无穷的期待。我们期待女儿奋发的那一天，还期待女儿开始工作的那一天，还有很多很多......
女儿高考结束后，全家乘火车去了外出旅行，徒步登山赏景观瀑，杰也很棒，没有拖一点儿后腿，大部分时间他都独自行走，比较湿滑的山道我则牵着他的手避开人群慢慢走过。此行，虽时间不长但也悠然自在，山美水美心境更美。
暑假里女儿还接替了一件我做的事情，每周替杰去一次医院开药。我相信这一生里总是父母替儿女做得太多太多，而儿女能够替父母做事的机会不会太多。尤其杰行动不便，之所以要求孩子这么做，是让他们学会体谅父母，学会担负责任，学会感恩。
说起开药，在桂花飘香的某天，杰自己去医院，医生看了病历，第一句话就问：你脑子受过伤？杰一脸惊愕，医生解释：脑子是不是摔过，或者动过手术？不然这么年轻，怎么会得帕金森？
杰从此明白：一定要豁达开朗，切忌忧郁伤神。看到杰有时很痛苦，我忍不住问：这病到底是啥感受？他说：不能动的时候，大脑像一台空转的马达，任凭转得冒烟，脑袋“嗡嗡”作响，肢体依然丝毫不能动弹；这时候啊，自己就像被缚的受刑者，所有的肢体器官要忍受煎熬，只有像面壁的修行者，慢慢让自己脑静、心静、体静。
说到这些痛苦，杰都会发自内心地感谢我：谢谢你，睡觉的时候帮我翻身。真是这些切肤之痛，使我们更加珍惜当下的每一天 ，珍爱身边的每一个人。
小雪（化名）在家里。她在家照顾两个孩子，同时打零工贴补家用。
2006年，刘杰（化名）胳膊上长卡波西瘤，这是一种恶性肿瘤，是艾滋病的病发症状，目前国际上没有有效的治疗方法。
平常的日子里，我们的生活紧张而有序。我白天正常上班，每天回到家，父母已经准备好了晚餐，有时杰会准备好精心挑选的食材，甚至已经动手蒸好了酱排骨或者小黄鱼。杰依然坚持不懈进行着适合他的锻炼方式——散步。也因此他都成了小区里的励志明星，大家见着了都会善意地问候他健康安好。
因为闲散的时间比较多，杰会在网上甄选采购各种食材，希望通过自己的努力来改善孩子们的生活质量，尽力让他们吃得有胃口吃得健康。一直以来，我们向孩子灌输绿色、低碳、积极、健康的生活理念并付诸于行动。在杰的建议下，我们尝试着自己烤制面包、烘焙蛋糕、制作酸奶。虽然有懊恼和失败，但品尝成功后的喜悦心情是不言而喻的，尤其是还有杰的期待。自己动手丰衣足食，生活增添情趣、劳动有所收获、心情自然美不胜收。
另外，很笨的我在学习单反摄影，希望有空可以带着孩子们一起去星空下，去海边，去沙漠戈壁，去跋山涉水，感受生命的种种感动和美好瞬间。
生活有甘甜，也有不如意的懊恼以及疾病本身带来的痛苦。既然无法扭转，不如平常心正视，仅仅活着，感受着孩子们健康快乐地成长，就很值得感恩了，不是吗！！最重要的是，我们身在其中，乐在其中，活在当下，世界依然美好，让我们满心感动。
儿子还是轻松顽皮的年龄，前两年都是班级第一，很优秀了，但我们知道孩子的班级起点不高，我们也一直督促孩子积极进取，陪着孩子一直努力。暑假里杰奖励他遥控飞机一架，鼓励孩子再接再厉，改掉诸如贪玩、遇到问题就害怕这样的小毛病。
陪孩子一起阅读、打球、游泳、下棋，几乎成了我们生活的全部。下棋，我下不过他，但他被爸爸打败后的不甘心和生气的窘态也令我忍俊不禁；儿时玩过的陀螺、扯铃，我怎么都玩不过孩子。与孩子在一起的时光无比纯净、轻松和快乐，在这样的时光里，我是美丽的妈妈，享受着简单而满足的幸福。
这一年，儿子最棒的事情是学会了游泳。看见他在泳池里如小鱼儿一般自由自在地游来游去，能独自游上十几个来回。强身健体是我们让孩子学游泳的重要目的，同时希望他能够把游泳作为一项可以坚持并伴随一生的爱好坚持下来，这也是对意志力、恒心、持久力的培养和考验，相信他可以！
当然，也有冷酷的一面。有一天，儿子回来说：为什么全班同学就我一个不用交伙食费，同学们都笑话我，说我家东西是别人给的。听到这话，我们猛然感到强烈的心酸，久久地忍住，才没让眼泪流出来。目前我们能做的，只有尽力跟小孩解释。
我们全家的生活节奏大部分围绕着孩子们旋转。孩子们开学的时间里，一切会变得张弛有力、紧张有序了。女儿去读大学、儿子已是健康快乐小少年，该走的该留的他们都将都照着各自的轨迹往前行，惟愿孩子们前行的路上少些风雨泥泞、多些阳光和坦荡，愿他们平安、健康、自由、幸福！
我们依然会一如昨日，继续着我们平凡、简单而宁静的生活，过好当下每一天。我希望在活着的每一天里，以平和而充实的心态，努力做一个乐活家，做一个慢享家，享受生活中每一个因为用心而变得温暖感动的时刻，热爱生活赋予我们的一切。
小雪（化名）一家和东方早报记者一起在环球金融中心100层眺望美丽的上海。
来源：《东方早报》
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