被迫知道自己患有艾滋病是一种怎样的体验?
被迫知道自己患有艾滋病是一种怎样的体验?
没有预兆,没有计划,突如其来,换做是你,你喘得过气吗?你会感觉身体被掏空吗?你会绝望吗?
1985年,埃德温·卡梅伦的私人医生在没有通知他的情况下,对他的血液进行了艾滋病病毒测试,并且将其阳性的结果告诉了他。卡梅伦回忆道:“没有征得我的同意,对这样一个突如其来的致命打击我毫无准备。”
埃德温·卡梅伦是一名南非的法官,也是非洲第一位承认自己是艾滋病病毒感染者的政府公职人员。隐瞒还是公开,这是一个经历了12年的心路历程。
// “无敌瘟疫”来袭和十二年的沉默 //
80年代,艾滋病还是一个新名词,正如天花刚流行的时候一样,由于没有治疗药物,在人们眼中,这就是一场无敌的瘟疫。卡梅伦感受到了一种深深的耻辱感:“更令我感到可怕的是我所体会到的内心的一种被玷污感。是的,我非常害怕与人谈及此事,我感到非常羞耻,我被感染了、玷污了。我的血液和身躯被近代人类史上已知的最引人瞩目的可耻感染病所玷污了。”卡梅伦承受着巨大的压力,但因为害怕受到来自社会的歧视,他选择了缄默。
这样的缄默持续到了1997年,在他体内潜伏了12年的艾滋病病毒开始发作了。
卡梅伦回忆道:“从办公室到法官休息室只需要走2层楼,我每天早上喝完茶都这么走一走,两段楼梯,4个平台,40级台阶。但是在那一天,我感觉每一步都是一个巨大的障碍。我双腿的力量正在逐渐失去。我觉得自己走到生命了的尽头,我好像一直在等待这一天的到来,忧虑、恐惧、自我否定。但是我身体的反应告诉我,让我不得不承认,我得了艾滋病 —— 获得性免疫缺陷综合症。
但是,经过药物治疗,卡梅伦奇迹般地康复了,从此,他改变了想法,他决定不再沉默 —— 他要向世人坦白,他要昭告天下,艾滋病并不可怕,因为有药物治疗,可以救感染者的命。
让卡梅伦下定决心的原因还有一个:在1998年的圣诞节,36岁的南非妇女古古·德拉米尼在电台公开自己是艾滋病患者,之后,她被社区的同胞残忍杀害。这起悲剧的发生,让卡梅伦更加明确了自己的决心:向公众宣布自己是一名艾滋病病毒感染者。
1999年4月,机会来了。当时宪法法院法官去世,需要一个人来填补这个职位的空缺,竞选人需要轮番进行竞选演讲,卡梅伦第一个发言:“从法律和伦理上来说我可以保持缄默,但我仍选择在此宣布,我,埃德温·卡梅伦是一名艾滋病病毒感染者。”
公布之后,卡梅伦得到了赞扬、拥抱与支持。“我一直担心,被别人发现后我会受到很多歧视,大家会拒绝和我接近和交往。但在宣布之后我释然了,我活得更加坦然,我接触的人都给予了我理解于鼓励。我告诉了世人艾滋病并没有我们想象中那么可怕。”
在这之后卡梅伦一直担任着南非金山大学理事会主席,同时还是索韦托艾滋病议员协会的庇护人,为消除对艾滋病病人的歧视而服务。
// 比艾滋病本身更可怕的,是歧视 //
80年代以来,艾滋病就作为一种不可治愈的疾病出现在人们面前,30多年过去了,治疗艾滋病的药物水平有了阶段性的飞跃,但人们还是谈艾色变。比艾滋病本身更可怕的是,歧视 —— 它是对人类道德底线的挑战。
关于歧视的故事很多很多,随处可见,多到令人心寒,令人心痛……
某村落一名8岁小孩名叫坤坤,他是艾滋婴儿,在出生时就感染了艾滋病。不久前,村子里200多人发起联名,要将坤坤驱逐出村。
(图片来源:网易新闻)
《轻松一刻》频道下的栏目《深夜畅聊》曾经做过一个调查,大多数网友不能接受村民的冷血。
(图片来源:网易新闻)
但是,极具讽刺的是,当这个事情发生在自己身边时,网友的态度就发生了极大转变:
(图片来源:网易新闻)
近些年来,全球关于艾滋病的防治确实取得了显著的进步,但是对于艾滋病人受歧视这方面,仍存在着重大问题。
歧视来自方方面面,比如就业歧视、医疗歧视、甚至是来自朋友、家人的歧视。因为艾滋病所带来的负面标签,不少人因此被遗弃、退学、辞退甚至是自杀。
(数据来源:联合国艾滋病署)
对于艾滋病的歧视主要来源于三个维度:恐惧,无知,道德。
人们本能对死亡充满了恐惧,这种恐惧足以让人们之间原有的感情支离破碎。在许多人的印象里,艾滋病与吸毒、滥交等联系在一起,更有一种极端的观点认为:我们不应该投入资源去治疗艾滋病,因为艾滋病是对滥交、吸毒等行为的一个巨大阻吓力,可以用来惩罚那些犯错的人。
实质上,对于任何一种疾病,我们都不应该把它与道德划上等号。
// 因为歧视,我们可能永远也无法战胜HIV //
关于艾滋病病人的歧视不仅仅是一个道德问题,更是一个医学防治问题。
对于艾滋病病人的歧视会阻碍某些过程的正常进行,进而导致对艾滋病的防治产生负面的影响。这对人类消灭这一疾病的长久征程而言,是非常不利的。
首先,会让人们畏惧进行艾滋病检测,害怕检测出HIV阳性受到他人歧视,无法面对以后的生活。对于那些有过危险行为的人来说,检测的延迟或着拒绝检测,可能促成其继续进行危险行为,还可能在不知情的情况下将艾滋病病毒传染给别人,随着检测的推迟也可能延误了治疗时间。
其次,由于歧视,人们不敢坦白自己的病情。感染者害怕因为自己感染了HIV会受到社会的歧视,因而不愿意公开,甚至不告诉自己的伴侣,在医院就诊时也不告知医务人员,这样就加大了HIV传播的风险。
其三,会影响艾滋病病人的治疗。给予艾滋病病人适时的抗病毒治疗可以改善其生活质量。但是部分病人害怕遭到社会歧视,不敢到民政局申请低保,不敢到医院及时就医。一些病人甚至在医疗部门受到歧视,从而耽误了治疗。
时到如今,只要增强预防意识,做好预防工作,艾滋病并不可怕,可怕的是人们对于艾滋病病毒感染者的歧视。这种歧视让感染者喘不过气,让艾滋病得以继续蔓延。只有一个宽容的社会,摒弃羞辱与歧视,才能有效地控制艾滋病的传播,才能给艾滋病病人活下去的勇气,每个人都有拥抱的权利,他们也渴望被爱与宽容怀抱着。
盖茨基金会
作者: 乐动君
来源:盖茨基金会
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