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艾滋缠身的一家三口

A手机分期按揭0 发表于 2018-5-23 08:01:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
时间倒回去7年3个月。
2009年8月,老家的闺蜜给肖蓉打来电话:“你知不知道,纹纹的父亲得了很可怕的病?”
肖蓉:“什么可怕的病?”
对方:“就是会传染、会死人的艾滋病。”
肖蓉很生气:“开玩笑,你别乱说!”
前夫吸毒,她选择了离婚,女儿归她,当时她已跟现在的老公大伟在广州生活了3年。
一个月后,前夫去世,她带着孩子回去奔丧,丧事办完后,她和女儿偷偷去贵阳查HIV,她不敢去正规的医院,去了一家私人诊所,花了近4000元验血,HIV阳性,没有任何侥幸,她和女儿都是。
这一年,她31岁,纹纹5岁。
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她从没觉得自己跟别人有什么不一样,走路风风火火,见人就笑,双眼皮特别明显,笑起来,两个浅浅的酒窝。
HIV即将改变她的人生,前夫死于艾滋病,她不得不面对已经在她体内发作的艾滋病毒,还有将伴随女儿终身的噩梦。
她不想让自己的父母兄弟姐妹知道。
能够打电话的人只有大伟。她记得当时很平静,跟大伟说:“纹纹爸爸是得艾滋病死的,我和纹纹查了,也有。我们在一起过了这么久,你要去检查一下,如果你没有感染,我们就分手了。”
大伟也很平静:“要有也就有了,你们快回家吧。”
接下来的日子,大伟也查出了HIV。
她内疚。“我被纹纹的爸爸传染了,我又传给了你,这是命吗?”,“我不是故意的”,她一遍一遍地说,“你要是没有认识我就好了。”
文/广州日报记者 唐迎春
日子
肖蓉和大伟各打一份工,租住在广州三元里大道中城中村,女 儿在附近的小学借读。
大伟在附近的一家物流公司上班,负责发货,逢周四休息。他个不高,皮肤有点黑,很瘦。
肖蓉在外贸服装厂打零工,计件,有活便干活,时间不定。
HIV刚开始打乱了平静的生活。现在,一切又回归平静。
出租屋60多平方,隔壁左右,只有握手的距离。谁家有什么声响,都听得见。房子的光线不太好,还有点潮湿。
纹纹上小学五年级了。老师、同学们都知道她每天要吃药,但不知道她是什么病。肖蓉不让纹纹跟同学们逗逗闹闹,叮嘱不要碰到同学,她说,小孩子不懂事,怕万一手上有伤口。纹纹学习成绩不错,还是班干部。她跟同学们玩得好,但她的心里守着一个秘密。她小心翼翼,避免碰到同学的身体。
肖蓉打工的厂在七拐八弯的巷子尽头。厂子不大,专做出口的晚礼服,一边堆着各色布料和半成品,一边是加工区。肖蓉做成衣的尾部工,负责在晚礼服上钉各种珠子和装饰品。赶活时,晚上要加班。她每钉一件珠子饰物,赚几元钱。
两到三个月她领一次薪水,上半年,她在这家厂领过一次薪8000元。另外还有两家厂,薪水也都不固定。
“平均算下来,一个月三千块钱,时间自由,比打固定工好。花钱没有深浅,我少赚一点,吃清淡一点,也是赚了”,肖蓉笑问,“你看我不健康吗,像病人吗?”
扣除房租水电,生活费,纹纹每年的学费1.7万元,没有多少余钱存下来。
“我们维持生活,还没到要住院这一步,能医就医,没有来的事,就不想了”,肖蓉说。
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吃药
吃药是一件大事。一天两次,一次都不能漏。
三个人,每个人吃的药都不一样,药物反应也不一样。
纹纹的药闻起来有汽油味,吃完后翻江倒海地呕吐。
肖蓉的CD4(人体免疫细胞)一直上不来,只有正常人的四分之一,她吃完药,厌食,闻到食物的味道都不好,“像怀孕一样”,她说。
大伟吃现在手头的药有半年了,他的反应很大,头晕,拉肚子,情绪低落,晚上睡不好。他在洗手间发出的声音很响。
肖蓉纳闷物流公司怎么有那么多货要发,有时候,大伟要忙到晚上一两点才回家。大伟一忙就会忘记吃药。每次发现他忘吃药,肖蓉的心里就一阵哆嗦。艾滋病的药物种类本来就少,漏吃3次药,这种药就会有抗药性,以后再也不会有效,这样下去,只有死路一条。
“你不要像孩子一样,让我担心”、“吃药半小时后再去上班,骑自行车撞到别人也不好,撞到自己也不好”,肖蓉唠叨他。
对她来说,吃药就是保命,手机铃定点提醒,从来不会忘记。无论在什么场合,她拧开药瓶就吞服。女儿吃药的事,却让她伤脑筋。
纹纹吃药吐到怕。她们在市八医院的门诊见过一个5岁的小女孩,女孩很可爱,但是得了这个病,发现得晚,病毒侵袭到眼睛,她已经看不见了。
“你不想像那个小妹妹一样,就要好好吃药”,肖蓉经常跟女儿提起。
“你亲生爸爸死于这个病,如果你不想像他那样,你就好好吃药”,有时候,不免提起前夫的死。
纹纹每次吃完药,会发一条信息给她,或者打一个电话:“妈妈,我那个事办完了。”
但是,吃了两年多的药,纹纹体内的病毒高达3万,就是下不来。
肖蓉问女儿:“你在学校到底有没吃药,是不是背着我把药倒掉了?如果你不想吃,干脆就停药。”
女儿很委屈:“妈妈,我吃了药。”
每天各忙各的,不可能时时刻刻盯着,肖蓉选择信任孩子。
生死
大伟也瞒着他的母亲和兄弟姐妹,母亲到死都不知道儿子得了这个病。母亲过世时,他们一家三口回去办丧事。大伟跟二姐说他得了这个病,他把这个病传染给了肖蓉。
大伟比肖蓉大8岁。在他眼里,她是天,最看不得别人对她不好,一言不合,他就急。有一次坐公交,一个男的故意靠肖蓉很近,大伟狠狠地瞪着那男的,一只手环抱住她。“两人一起乘公交,他就是这姿势,我说你用得着这样吗,他不听的,他一定让我靠在他前面,一只手护住我”,肖蓉说。
一度,她跟他闹矛盾。
那是2014年8月,朋友介绍,南京有一个工作,她决定带着女儿走。临走前,她把他带到市八医院,拿了药,让他要听医生的话,定期复检,每天吃药。
她走后,他过得昏天黑地。她没有在南京落脚,带着女儿回到他身边。
“我从来没对他说过假话,他也是”,肖蓉说。
两个人同时生病,他照顾她会多一点。
过生日时,他送了她一部宽频的智能手机,她好喜欢。这个月,他给她买一双背靠背的运动鞋。那天本来是陪他去逛街买鞋的,她试了一双鞋子,好穿,他二话不说就给买了。
大伟性子有点急,他对她说:“你不要生我的气,生气时,就想我好的地方,不要想不好的。”
他几年前说的话,肖蓉不会忘记:“我以后有钱了,我就对你更好,我有钱了想去学厨师,天天给你们娘俩做好吃的。”
有时候,他们会谈到生死。
肖蓉:“我的CD4一直这么低,说不定三五年,我就走了。我走后,你要对我女儿好。我老家,有的继父不好,对养女动歪心。”
大伟:“做人做成那样,那还是人吗。”
肖蓉:“我也知道,很多亲身的爸爸都不如你好,也就是我在,你们俩才有缘做父女,一旦我三五年没了,你想,纹纹爷爷奶奶、伯父伯母,会把她留给你吗?”
大伟不说话。漆黑的夜里,他只是紧紧地抱住她。
肖蓉:“如果我先走了,你把我送回我贵州老家,我要回家。你在那里找块墓地,你以后跟我的骨灰放在一起。”
闺女
大伟觉得他这个父亲做得不够好。纹纹同学的爸爸,带孩子去香港海洋公园,把过山车全部坐遍,孩子开心死了。大伟不行,他的胸膜感染过病毒,他不能坐过山车,他们也没去过长隆。有一次在越秀公园,纹纹要坐海盗船,大伟忍不住要陪女儿。海盗船急剧地冲上去、掉下来,大伟觉得心脏要爆炸。从海盗船上下来,他捂着胸口,半天喘不过气。
纹纹就快12岁了,有点小小叛逆。
一次,下大雨,大伟下班回家,纹纹在写作业,阳台上的衣服淋湿了。
大伟问她:“丫头,下雨了,你咋不收衣服啊?”
纹纹:“你没看到我在写作业?”
大伟生气了,纹纹也生气。肖蓉回来说她:“下雨了,衣服挂在外面,跟你没关系吗?不能收完衣服再写作业?”
说了纹纹,她会顶嘴。如果肖蓉开的头说女儿,大伟跟着说,肖蓉一定不高兴。
“我都在说她了,你还跟风,你还让不让这孩子好好过”,肖蓉说,有一次,她在说纹纹,大伟跟着说了一句什么,她生气了:“你又跟风。”她跑出去了一天,傍晚时,他打电话给她:“回来吃晚饭了。”她回到家,他和女儿正开心着,说说笑笑,饭菜摆在桌上。
“他俩就是这样,好的时候好得不得了,一起对付我,生气的时候,这个急,那个也急”,肖蓉说,他俩一闹矛盾,她就难受。
有时候,免不了跟女儿说:“要是没有了爸爸,你怎么办啊?”
有时候,看见她心情不好,纹纹会说:“妈妈不要哭,上天会看见你的眼泪,也知道你的难过。”
她问肖蓉的最好的朋友:“我要怎样才能让我妈妈不难过?”
她的梦想很多,她想好好读书,等她赚钱了,就给爸爸妈妈买一个大房子。
肖蓉和大伟说的最多的还是,纹纹将来怎么才能上好一点的学校,上好一点的中学,还能上大学,将来不要为一日三餐发愁,自食其力 ,最好对社会有用。
“我们吃的药都是免费的,你要学会感恩”,肖蓉跟女儿说,“你长大踏入社会,如果我们身体还好,再活十年八年,能支持你,帮到你,我们再怎么样都愿意。妈妈不会拖你的后腿”。还有没说出来的话是:如果到时候拖累女儿了,还不如乘早(离开)。
“她自己都顾不上,哪里还顾得上我们”,肖蓉叹了口气。
病毒
大伟至少一个季度去一次市八医院。通常是肖蓉带女儿去,她去的次数要多一些。
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市八人民医院住院部艾滋病区的走廊
一个晴朗的下午,初冬的太阳照在住院部四楼的走廊上,肖蓉一个人来咨询八医院红丝带之家的志愿者。
“纹纹的病毒就是下不来,皮肤也不好,不知道该怎么办”,她打开手机里纹纹的照片,给志愿者看。纹纹脸大,看起来并不瘦,但是,快12岁的孩子,体重比同龄的孩子轻很多。这两年,个头也不见长。
三个人中,纹纹常生病。
有一次,她扁桃体发炎,咳嗽,咳到肺炎。更严重的一次,纹纹身上长疣子,腿上出现一大片一大片的红斑,又痛又痒,一挠就破。疣子有时候长在头皮上,有时长在手指上。除了用激光打疣子,有时要用一种药水:用浸了药水的棉签按住疣子,把疣子腐蚀掉。肖蓉想起来都怕。
皮肤病折腾了两年,现在看起来,孩子皮肤还是不太好。
病毒不下去,总是这里那里出问题。
志愿者提醒她:“你记不记得,上次她来测量,血液里的药物含量是0?”志愿者说,红丝带之家孤儿院有个孩子,以前在潮洲乡下,村里人照看他,吃了两年药,一点效果都没有,一吃药就吐,看到药就发抖,他经常把药藏起来,或者含到嘴里转身就吐掉。医生把这孩子接到广州来后,给他换了一种水剂药物,病毒下去后,孩子又换回片剂。
在肖蓉咨询期间,不间断地有艾滋病人过来。肖蓉聊的时间最长,她现在最担心的就是女儿:吃了药为什么病毒下不去?
祈求
肖蓉和大伟有一些共同的朋友,红丝带之家组织过好几次病友们出游。
发病后,活二十年,三十年,已经很常见。也有人发病几年,就走了。有的夫妻一辈子恩爱,有人妻离子散。这个圈子里,每个病友都有不同的生活。
肖蓉喜欢唱歌,滑旱冰。周末有空,她会带女儿去爬山,爬白云山、帽峰山。她喜欢在山顶大喊:“哦呵呵——”。大喊几声,她觉得整个世界都是清澈透亮的,就像她老家门前的河水。
她常去新儿童公园,坐在湖边草地上,拿出一团绒线,一根钩针,飞快在一个塑料鞋底上勾着。半个下午,她能勾一双毛茸茸的拖鞋。这个冬天,她打算再钩几双拖鞋,送给纹纹的同学和她自己的工友。
在微信朋友圈,她发健康食物,涮鸡汤,也发一些经典老歌,更多的是,带女儿爬山,发大量的照片。镜头中,女儿每次必摆剪刀手的姿势。她喜欢把野花编成一个花冠,戴在头顶。
医生、红丝带之家的姑娘们是她的好朋友,她跟他们说的都跟病有关。跟工友、纹纹同学的爸爸妈妈们,绝口不提病。吃药,看病之外,她觉得自己一家三口,跟别人家没有什么两样。
前两天突然降温,大伟腹泄得厉害,骑自行车去上班,腿软绵绵的,周三他请了一天假,连着周四一起休。肖蓉也感冒了,每次感冒,她的嗓子就嘶哑。
她的免疫力只有正常人的四分之一,一个感染,可能就把她击倒。
“但愿病痛不要来那么快,不要让我的家庭陷入困境”,她在大伟的一条微信上写道。
晚上躺在床上,睡着前,她对着空气祈求:老天保佑,我要好好活着,养大女儿,陪我老公。
莫名的恐惧会不经意地袭来。有一次,她想打电话把病告诉弟弟,话到了嘴边,又咽回去了。她担心弟弟会告诉父母,弟弟的女朋友又会怎么想。
广州日报机动记者部出品
编辑:李华
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孽王玉 发表于 2018-5-23 09:01:09 | 显示全部楼层
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匿名  发表于 2018-5-23 09:01:09
看了这么多艾滋新闻,这条新闻看完让我倒吸一口冷气。一个家庭全是,这日子怎么过?每个人内心的痛苦要苦到什么时候?每天都要吃一大把药,想想都难受。
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匿名  发表于 2018-5-23 09:01:09
听说美国一年打一针就可以,还听说中国现在用的药是美国淘汰下来的
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我天天恋心 发表于 2018-5-23 09:01:09 | 显示全部楼层
祝她们一家幸福渡过一生~祝世上乱性的人无得医……
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匿名  发表于 2018-5-23 09:01:09
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匿名  发表于 2018-5-23 09:01:09
心态决定一切。没啥可怕的。有些人就是不病死也会死于非命。既然不能主宰命运。那么就主宰生活。快乐过每一天最重要
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匿名  发表于 2018-5-23 09:01:09
人类面对的病毒早晚也得克服
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剩女 发表于 2018-5-23 09:01:09 | 显示全部楼层
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匿名  发表于 2018-5-23 09:01:09
愿国家早点研发特效药根治!祝你们一家安好久久!
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